Tipi di CRPS

• Tipo 1 (circa il 90% dei casi): si sviluppa senza una lesione nervosa accertata (in passato chiamata distrofia simpatica riflessa).

La medicina dell'Ottocento chiamava causalgia quello che oggi è il tipo II; il tipo I ha cambiato nome a ogni teoria sulla sua causa. Da trent'anni stanno tutte, causalgia compresa, sotto uno stesso nome, Complex Regional Pain Syndrome. Il nome è cambiato, e con i criteri di oggi, i criteri di Budapest, la diagnosi è diventata più esigente. Al di là dei nomi, la sostanza non cambia.

Dai genitali si è poi allargata. Questo dolore che brucia, tira, schiaccia i nervi senza tregua, che trasforma i vestiti in lame e ogni stimolo in una sofferenza che riecheggia, mi ha chiuso dentro una stanza, dove sono riuscito a resistere solo camminando per ore, quando fa troppo male per stare fermo, o steso perennemente su un fianco, appena fa abbastanza meno male da poter stare fermo. Negli intervalli studio, scrivo, costruisco, e mi preparo alla prossima ondata.

La seconda malattia dentro questa sindrome è più subdola, e comune a molte malattie dolorose, ovvero l'invisibilità. Sugli arti la CRPS, anche se comunque paradossalmente non si vede nemmeno con le risonanze magnetiche standard, si vede: la pelle che la mano si gonfia e che la forma cambia rispetto alla mano opposta e sana. Nel punto da cui è partita la mia, a occhio nudo si vedono il colore e la forma. Ma è un punto che nessuno guarda con un criterio, che non si può mostrare.

Indipendentemente dal punto di origine, ciò che si vede non dice nulla della sofferenza che c'è sotto. Esistono esami che vanno oltre lo standard: la fase neurografica di una risonanza, per esempio, mostra la sofferenza di un nervo, e nel mio caso l'ha mostrata.
L'immagine di un nervo che soffre non dice a nessuno quanto, come lo direbbe una ferita aperta che sanguina. Si vede che i nervi soffrono, non dove e come sono lesi.

Il dolore fisico, a differenza di ogni altra esperienza umana, non ha un oggetto: non è di qualcosa, non è per qualcosa. Proviene da meccanismi evolutivi profondamente radicati in noi. Non si racconta, e c'è chi dice che si possa solo gridare. Mi permetto di dissentire, perché il dolore più forte è muto: anche lamentarsi è uno sforzo, e lo sforzo lo aumenta. Si impara a tacere per non farselo crescere addosso. Il silenzio viene scambiato per assenza. Quando non riesci a dirlo, gli altri faticano a credere che esista. Alcuni si spaventano di ciò che non vedono. Alcuni lo negano. Qualcuno ne approfitta. C'è chi, non riuscendo ad aiutarti, decide che il problema sei tu. Ed è facile mettersi d'accordo nel giudicare una vita che non si immagina, ma si giudica di pancia. Con gli anni smetti di spiegare mali che non possono essere capiti. Scrivi messaggi in continuazione parlando di altro, perché è l'unico modo che hai per stare con gli altri; tenti un gesto normale, e nessuno vede quanto costa. Così chi ti sta intorno si abitua, e finisce per normalizzare, come se non ci fosse più una persona che soffre senza sosta. Ma questo dolore non è una condizione fissa a cui ci si abitua. Cambia, si sposta, chiede ogni giorno contromisure nuove.

Invisibilità significa arrivare ovunque troppo tardi pur denunciando i sintomi da anni. Diciannove anni al primo sintomo, ventiquattro alla prima diagnosi, ventinove al certificato, e in mezzo una corsa continua, contro il tempo e contro la paura, per avere le cure minime con cui resistere. Essere guardato senza essere capito; presentarsi al pronto soccorso e tornare a casa, perché gli strumenti, culturali prima ancora che scientifici, per aiutarti non esistono ancora. Significa sapere di essere oltre l'aiuto ordinario: spiegare sempre cosa ti è possibile e cosa no, e restare ad aspettare la risposta di chi potrebbe aiutarti col fiato sospeso, come durante il lancio di una monetina.

La disabilità che questo quadro comporta, oltre alla sofferenza in sé, significa essere vulnerabili. Talmente vulnerabili non solo da non poter essere autosufficienti, non solo da non potersi difendere nemmeno da una zanzara, ma da non potersi difendere dalle conseguenze che questa qualità di vita impone: ascessi, piaghe, dolori posturali, mal di testa, mal di denti. E dalle eventualità del fato: un'appendicite, una bronchite, una nuova pandemia. Il turbamento vale per me e per chi si è ritrovato a occuparsi di me.

Il dolore cronico è forse l'unica malattia in cui il malato deve dimostrare di essere malato. È difficile per chiunque. Per chi spende tutte le energie che ha a trattenere, resistere e trovare un modo per fare quello che gli altri non devono nemmeno pensare, è quasi impossibile.

Posto questo, non troverete qui l'inventario di ciò che non posso fare. Troverete quello che faccio con ciò che resta. Ovvero quello che rimane da fare.

Sostieni le spese importanti per le mie cure (infusioni rigenerative, cellule staminali amniotiche, chirurgia sul sistema nervoso, supporto psico-emotivo...).

Ogni euro avvicina a una cura reale

La raccolta fondi è attiva su GoFundMe e sostiene infusioni rigenerative, cellule staminali amniotiche e neuromodulazione avanzata. Ogni centesimo non utilizzato sarà devoluto alla Croce Rossa Internazionale

Come puoi aiutare oggi

SEGUI IL BLOG